meine krankheit hat einen namen

[stella]

Myeloma, eine blutkrebsart die darauf aus ist nieren und knochen zu zerstoeren.
soviel zu meiner magengeschichte die sich als nierenversagen herausgestellt hat.
ich hatte ein paar sehr schwierige tage im krankenhaus, blutkonserven, zwei knochenmarkpunktionen,
bis zur diagnose letzte woche totalen chaos weil wir von angang an gespuert haben das sie nach was suchen was nicht schoen ist.

seit ich die diagnose habe - nicht heilbar, aber aufzuhalten und die krankheit einzuschlaefern und sie ruhen lassen das sie nicht weiter
zerstoeren kann, geht es mir GUT.
seit 4 tagen bin ich ambulant auf chemotherapie, mach sie also zu hause. ich bin zwar wacklig auf meinen beinen aber ich halt mich stolz aufrecht
die einzige nebenwirkung die ich momentan spuere sind eben muedigkeit...aber das ist kein problem weil ich habe alle verabredungen abgesagt.

ich kann vom krankenhaus nur die besten dinge erzaehlen, man hat sich ruehrend um mich gekuemmert. doktoren sind alle ein traum. man hab mir von
verschiedenen seiten angeraten NICHT im netz nach meiner krankheit zu suchen und mich verwirren zu lassen.
ich hab eine basiswissen das ich als laie ueber dir krankheit jetzt verstehe und genau dabei wird es auch bleiben. ich werd mich nicht durch die krankheit verrueckt
machen lassen...
ich hab wunderbare aerzte, ein riesengrosses vertrauen in mich selber, eine wunderbaren mann und zwei kinder, ich lass mich nicht unterkriegen, und in 30 jahren
ist dies alles geschichte.
vielleicht werd ich hier hin und wieder ein bischen heulen, ich weis es nicht, momentan ist es so das ich nocht nicht alleine zu hause bin und mein mann mir adleraugen
ueber mich wacht. aber...er muss auch wieder mal arbeiten gehen und die schule geht morgen los, und dann bin ich dann wircklich alleine.
danke fuers zuhoeren.

[Johanna]

Hallo liebe Stella - das wichtigste ist eigentlich, dass Du den Kopf oben behältst - Dich nicht verrückt machen lässt. Den Ärzten vertraust und auch Deinen Optimismus und Deine Lebenslust nicht verlierst. Das ist die halbe Miete! Meine Cousine mach in diesen Tagen das gleiche mit, wir lachen viel bei unseren Telefonaten - und sie erzählt auch, dass viele Bekannte nicht damit umgehen können und nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen.
Und wenn man Dir sagt dass Du das alles aufhalten kannst, dann vertrau auf Dich, Deine Ärzte und ich drück Dich mal für die noch weitergehende Chemo - die Du ja auch schon in Deinen wackligen Beinen etwas spürst. Alles Gute für Dich und ich weiss Du schaffst es "oben" zu bleiben.

[Biki]

Liebe stella,

ich haben dich hier als eine (bären-)starke Frau kennen gelernt, die allen Widrigkeiten trotzen kann.
Wenn einer kämpfen kann, dann bist du das. Und mit deiner Familie im Rücken schaffst du auch diese schwere Zeit.

Helfen kann dir hier niemand. Aber zu ausheulen und neuen Mut holen sind wir immer für dich da.
Ich wünsch dir auf jeden Fall viel Kraft.

[Sternkeks]

Mensch, Stella,

das ist ja Hammer, mir hat es die Sprache verschlagen!

Lass dich mal ganz lieb und tröstlich drücken, und sei froh, dass du solchen Rückhalt in der Familie und fähige Ärzte hast, denen du vertrauen kannst!
Durchhalteparolen liegen mir nicht, würde ich nicht hören wollen, also hau ich dir sowas auch nicht um die Ohren.

Ich denk an dich - ist nicht nur dahin gesagt - und schicke dir allen Mut und alle (Widerstands)kraft, die ich auftreiben kann!

[stella]

ja das ganze ist wircklich hammerhart, und ich musste das hier so schreiben um es loszuwerden.
danke fuer eure llieben worte, die brauch ich momontan ganz einfach.

[silberfisch]

Hallo Stella....das hat mich erinnert an mein dringendes Vorhaben, mich bei der DKMS zu registrieren... ich werde also nun bald Post bekommen.
Sehr gut, wie du damit umgehst und hab immer mal ein Äuglein für uns.. hier im Forum. Du weißt ja, wie schön es hier ist und das kann dich sicher gut unterstützen )

[Westernlady]

Meine Liebe, ich nehm dich ganz einfach herzlich in den Arm.
Ich finde es ist die richtige Art damit umzugehen.
Wenn du jemanden zum ausheulen brauchst kannst du mir auch gerne ein PN schreiben.
Ich weiß ja nicht ob du gläubig bist, aber ich werde auch für dich beten.

[choco]

Achje, ich habe es schon gestern gelesen und war aber plötzlich so sprachlos, dass ich erst einmal eine Nacht darüber schlafen musste. So ging es Dir und Deiner Familie sicher auch, oder?!

Nun liebe stella, weiß ich immer noch nicht, was ich Aufmunterndes schreiben soll. Ich wünsche Dir vom Herzen, dass Du diese Krankheit so in den Griff bekommst, dass Du wieder voller Kraft Dein Leben genießen kannst. Ich wünsche Dir eine starke Familie im Hintergrund, die Dich auffängt, wenn Du fällst und ein Netz brauchst. Ich wünsche Dir viele offene Ohren und gute Freunde, die stets für Dich da sind. Ich wünsche Dir einfach Alles, was man in solch einer Situation wünschen kann!

[Gitte]

ach stella ich weiß auch nicht was ich dazu sagen soll. wenn man es von anderen hört die nicht zur familie oder zu freunden gehören denkt man oh je die arme frau oder mann aber wenn es in der nähe - hier in der nähe unserer herzen - passiert ist man sprachlos und traurig, weiß wirklich nicht wie man sich verhalten soll, möchte nichts falsches sagen um dir womöglich den mut zu nehmen und doch möchte ich nicht wortlos bleiben. ich glaube an gott und auch an die ärzte und wünsche mir von der wissenschaft das sie endlich etwas finden was diese schreckliche krankheit ausmerzen kann.
ich werde für dich beten und wünsche dir viel kraft denn die wirst du brauchen. ich habe es hier bei zwei meiner nachbarinnen erlebt und weiß die chemotherapie ist ein hartes brot. es ist schön das deine familie und deine freunde zu dir halten und ich bin sicher das auch hier alle ganz fest an dich denken. wenn du auch die nächsten tage allein zu hause bist - alleine bist du nicht - wir sind in gedanken bei dir.

[Mama48]

@Stella:
Mir fehlen da auch etwas die (richtigen) Worte.... Alles klingt so blöd und abgedroschen...
Aber ich denke du weißt daß wir dich hier unterstützen so gut wir können. Du darfst dich bei uns immer ausheulen wenn dir danach ist, liebe Knuddler/Drücker abholen (die gibt's bei uns umsonst ) oder mit uns mitlachen und evtl. ablenken.
Du bist eine starke Frau und kannst auf deine Familie zählen und auf die Ärzte. Alle unterstützen dich und mit gemeinsamer Hilfe kriegst du auch das noch "gebacken".
Kopf hoch und wir sind alle hier immer für dich da .
LG Mama48.

[stella]

keine angst maedels, hier kann man nichts 'falsches' schreiben.
ich hab euch wohl ein wenig geschockt, momentan schmunzel ich grad, ist ja auch ein bisschen viel.

auf alle faelle vertrag ich meine chemo momentan sehr gut, hatte heute meine erste untersuchung im krankenhaus wegen
meiner nieren, werde da ambulant wohl auch ein dauergast werden, und wenn ich mit den diversen krankenhaeusern irgendwann mal durch
bin kann ich nacher immer noch ein buch darueber schreiben.
zum glueck hab ich viel geduld

[Ivi]

Ich kann mich den anderen eigentlich nur anschließen und wünsche dir alles gute für die Behandlung usw. und ganz viel Kraft für alles! Ich muss zugeben ich bin da auch immer etwas vorsichtig, weil ich immer "Angst" habe etwas "falsches" zu sagen, wenn ich mir unsicher bin, wie die betroffenen selbst damit umgehen.

[mary]

Das tut mir so leid, Stella.... ich wünsche dir viel Kraft!

[cystuskraut]

Ich lese das jetzt erst,


meine Güte @stella bin geschockt, weiß gar nicht, was ich schreiben soll.

Aber es ist immer gut, wenn die Krankheit einen Namen hat, auch wenn sie nicht heilbar ist.
Ich drücke Dich mal.

Mein Sohn hat ja auch eine seltene Krankheit und dokterte jahrelang herum auch die Ärzte.
Er wird immer Krank bleiben aber die Krankheit hat einen Namen und man kann komischerweise besser damit umgehen.
Und auch er selbst, nimmt alles ernster und geht schön fleißig ins Krankenhaus.

[Hedwig]

ich kann mich ebenfalls nur allen vor mir schreibenden anschließen und wünsche dir viel kraft und sehr gute freunde